LA COMUNICACIÓN COMO INTERVENCION PREVENTIVA A UN DIAGNOSTICO APOYO A LOS NUEVOS PADRES DE NIÑOS CON SINDROME DE DOWN.

Los profesionales que trabajan con personas con Capacidades Diferentes tienen que recordar siempre que el nacimiento de un hijo con síndrome de Down supone un dolor para los padres y que esto influye en las primeras relaciones que se establecen entre ellos y el recién nacido. Los padres se plantean una serie de interrogantes, que en parte el profesional tiene que responder., puesto que la mayoría de las veces por no decir que casi en todos los casos los padres no se encuentran familiarizados con el síndrome de Down y por sus mentes ronda el mito de que este Síndrome es una enfermedad.

Pensarán en cómo se le debe hablar, cómo se le debe cuidar, cómo van a poder disfrutar de él,

Qué se espera que haga y también pensarán, como es obvio, en el futuro de su hijo, que sin duda suele ser bastante mejor de lo que imaginan. Hay que hablarles de todo eso y, al mismo tiempo, tener en cuenta las dificultades que puede presentar el propio niño, las posibles

Anomalías  congénitas y los cuidados médicos que precisará. 

La forma en que se proporciona la información a los padres influye de manera determinante en su estado emocional, en la actitud con su hijo y a la larga en la evolución del niño. La información debe considerarse una Intervención Preventiva que va a tener una repercusión en

la calidad de vida de la familia.

Numerosos estudios de campo documentan las reflexiones de madres con hijos con SD. La mayoría de estas madres manifiestan su frustración por la falta de ética y sensibilidad  en que se les dio la Noticia; que los médicos les comentaron pocas cosas acerca de los aspectos positivos del SD y que raras veces les proporcionaron información acerca de  sitios de contacto con asociaciones o padres con niños con este Síndrome.

Desde el momento en que el médico comunica a los padres la sospecha de que su hijo tiene síndrome de Down, con la confirmación posterior del diagnóstico mediante análisis cromosómico (Cariotipo), éstos empiezan a plantearse una multitud de cuestiones relativas al futuro del niño, se les aparecen las imágenes confusas y generalmente negativas de otras personas con Discapacidad. La angustia y la mezcla de sentimientos contradictorios respecto al hijo dificultan una relación cálida y relajada entre ellos y también con el “Profesional” que les atiende. No es oportuno, en este momento, volcar sobre ellos un cúmulo de información sobre el síndrome de Down que ellos no sabrán asimilar. Es mejor esperar que la situación alcance una cierta estabilidad emocional y que los padres puedan ir asumiendo y aceptando nuestra ayuda.  Una vez superado el choque inicial, la pareja  estará predispuesta a informarse y a pedir el asesoramiento profesional, lo que les ayudará a aceptar al hijo y, simultáneamente, a ayudarle e integrarse en esta nueva misión.

En este momento es importante trasladar a los padres que la intervención profesional no tiene por qué privar al niño de su afecto y que no es lo único que el niño necesita. 

La primera intervención preventiva de la información es una adecuada comunicación a los padres de la noticia de que su hijo recién nacido tiene el síndrome de Down.

Quienes han analizado con detalle el ambiente en que se suele dar la noticia y las reacciones que ésta origina, proponen las siguientes recomendaciones:

Es conveniente que la noticia la dé un  profesional con experiencia y conocimientos actualizados sobre el síndrome de Down.

• Ante un diagnóstico confirmado, la noticia se debe dar tan pronto como sea posible, salvo en casos en los que la situación de la madre obligue a esperar.

• Se debe dar la noticia conjuntamente a ambos padres, en un ambiente discreto, tranquilo y con espacio adecuado para favorecer la intimidad de la pareja.

• Es conveniente que esté presente el propio niño, en brazos de la madre y facilitando el contacto y el intercambio afectivo entre ellos.. Se debe centrar la atención de los padres en el “NIÑO” antes que en el “SÍNDROME”.

• Inmediatamente después de esta Noticia, los padres deben disponer de un espacio privado en donde puedan compartir sus sentimientos, sin que nadie les moleste.

• El pediatra ha de procurar que los  padres sean atendidos psicológica y educativamente; lo mejor es que se les ponga en contacto con instituciones locales especializadas en el campo del síndrome de Down y que les oriente hacia un buen servicio de atención temprana.

A los Nuevos Padres:

 Es probable que al conocer que tu hijo tiene síndrome de Down hayas sentido cierto descontento o desánimo. Estos son sentimientos normales en los primeros momentos, pero queremos que sepas que en este camino no van a estar solos. Con el tiempo descubrirán  que su hijo es un ser humano único y maravilloso que nació con un Cromosoma Extraordinario que solo les brindara felicidad, y que ya no se imaginaran la vida sin su compañía. 

FELICIDADES PORQUE SON BENDECIDOS POR DIOS!