EL DUEÑO DE MI VIDA

COMO EXPLICAR QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN  A LOS NIÑOS ??? Los niños no perciben las catalogaciones sociales tal y como lo hacemos los adultos. Es decir, si nosotros tuviéramos esta edad, y en nuestra clase hubiesen niños y niñas de otras razas o culturas, o que se comportaran de manera diferente a la nuestra debido a alguna condición, lo apreciaríamos como algo normal. Estaríamos acostumbrados a la  diversidad y más adelante, no nos sorprendería o asustaría ver un niño con llamativos modos de actuar o relacionarse  alrededor de la clase. Muy contrario de lo que se suele pensar y de los temores que se nos infunden a los padres, compartir aula con niños con diferentes capacidades, enriquece su visión y conocimiento del mundo. Sin embargo, debemos explicar a nuestros hijos estas diferencias con mensajes que ellos entiendan, y, sobre todo, enseñar con el ejemplo; se debe tener en cuenta la etapa de desarrollo en la que se encuentra el niño a la hora de explicarle la rea...

     La importancia de la Constancia , cuando tenemos un Hijo con alguna Necesidad Especial radica en la satisfacción de los resultados que obtenemos de ello, y mas aun, cuando vivimos en una Sociedad que cada vez es mas individualista, mas lejana y mas despegada de lo que no le toca vivir y donde las relaciones de las personas son cada vez  mas distantes.    Complementar la enseñanza de nuestros hijos es una tarea que debe ser por convicción, una decisión por amor, la tarea de la Educación, no debe recaer solo al Docente que ve a tu hijo, tenga o no alguna Condición Especial, siempre debemos apoyar como padres para optimizar los resultados, siempre debe administrarse de la mejor manera nuestro tiempo para lograr el progreso de nuestros hijos, aun mas cuando ellos  requieren de atención especial.     Todos tenemos la capacidad y el Derecho de aprender, y el abecedario es una herramienta fundamen...

Cada #octubre  se Aprovecha     En mi caso le doy un estirón al tiempo, pues nunca esta de mi lado y no recuerdo que alguna vez, desde que soy mamá, me haya alcanzado; pero así lo hago, con la convicción de Aportar siempre un poco mas de mi aprendizaje en el tema del Síndrome de Down,. que mas allá de un "tema" es un modo de vivir, es mi diaria experiencia en ese camino tan gratificante, muchas veces tan sorprendente, pero increíblemente satisfactorio como es convivir con un ser humano al que Dios le sumo un cromosoma en su par 21, sumándole con ello muchas potencialidades y perfeccionando el modo de ver las cosas de quienes tenemos la dicha de tenerlos cerca, tocándonos nuestro punto mas sensible y haciéndonos personas mas humanas,que disfrutan de una simpleza y lo manifiestan como grandes hallazgos.           Sie...

UNA MUSA CON LUZ DEL ALMA  INSPIRADORA DE UNA ESTRELLA FELIZ! A QUIENES ME LEEN, ESTA VEZ QUIERO CONTARLES DE UNA LINDA NIÑA LLAMADA PALOMA, HIJA DE UNA AMIGA POETA: EVA LUZ GIL ZAMORA , QUIEN EN SUS PROSAS NOS RELATA LAS MARAVILLOSAS VIVENCIAS DE VER EL MUNDO CON LOS OJOS DEL ALMA, PUES SU PALOMITA NACIÓ SIN LUZ EN SUS OJOS PERO CON EL BRILLO INTENSO EN SU CORAZÓN Y A LA VEZ CON UN CROMOSOMA EXTRA, CON NUESTRO AMIGO EL SÍNDROME DE DOWN. EVA, CON SUS VERSOS CONSTRUYE NOTAS MUSICALES QUE NOS INSPIRAN A SEGUIR LEYENDO, LEÍ EL LIBRO Y LO RECOMIENDO, ME ENCANTO ESTA PROSA QUE LES DEJO A CONTINUACIÓN: TU SONRISA ES IRRESISTIBLE, LA REGALAS CON GRAN OPTIMISMO PARA TI NO HAY IMPOSIBLES NOS CONTAGIAS CON TU DINAMISMO.. OH BELLA PALOMITA POSATE EN MI Y DEJA TU NÉCTAR PUES DE TU OPTIMISMO ME QUIERO CONTAGIAR..!  NO DEJEN DE LEERLO YA QUE CON ESTO ESTAREMOS RECOMPENSANDO UN GRAN SUEÑO: "PUSIS...

Los profesionales que trabajan con personas con Capacidades Diferentes tienen que recordar siempre que el nacimiento de un hijo con síndrome de Down supone un dolor para los padres y que esto influye en las primeras relaciones que se establecen entre ellos y el recién nacido. Los padres se plantean una serie de interrogantes, que en parte el profesional tiene que responder., puesto que la mayoría de las veces por no decir que casi en todos los casos los padres no se encuentran familiarizados con el síndrome de Down y por sus mentes ronda el mito de que este Síndrome es una enfermedad. Pensarán en cómo se le debe hablar, cómo se le debe cuidar, cómo van a poder disfrutar de él, Qué se espera que haga y también pensarán, como es obvio, en el futuro de su hijo, que sin duda suele ser bastante mejor de lo que imaginan. Hay que hablarles de todo eso y, al mismo tiempo, tener en cuenta las dificultades que puede presentar el propio niño, las posibles Anomalías  congénitas y los cuidados...

Eduquemos e Informemos especialmente en esta fecha que Celebramos la Diversidad, porque todos somos Unicos!

Durante la infancia  los niños  conocen muchas facetas del entorno por primera vez, muchas realidades les resultan nuevas y sienten cu ri o si dad por descubrirlas. Los niños evolucionan a través de la interacción con las personas y con las cosas. Si no se recibe una buena educación desde pequeños, se desaprovecha sus capacidades. Ellos  juegan con todo aquello que tienen a su alcance; Esto es debido a la curiosidad innata que poseen, y que es necesaria para su formación . Estas actividades son importantes para su desarrollo! En todos estos descubrimientos, el niño ejercita su inteligencia y su cuerpo. Gozan de las sensaciones que le provocan los objetos. Su curiosidad y sus innovaciones hacen que se llenen  de satisfacciones.   Van  aprendiendo a escoger y a decidir qué es lo que quieren hacer, tienen gran necesidad por probar la consistencia de las cosas: tocan  los objetos los muerden, los chupan, los manipula, ...

El  detalle de escuchar de tu hijo una palabra, de sentir un cambio por muy minucioso que sea, llena plácidamente un corazón de alegría y satisface  nuestro ego maternal! A veces obviamos cosas que parecen tan sencillas o tan naturales en el desarrollo de nuestros hijos, tal como lo es el gatear, caminar, hablar o comer solos! Pero que en realidad son sus mejores proezas, porque son el resultado de una dedicación exclusiva a un proceso de  aprendizaje, muchas veces por imitación, porque lo que antes expresábamos como un “gesto cotidiano” o que simplemente se hacía sin pensar y de manera automática pasan a ser modelos de educación inicial para ellos, como por ejemplo decirles “mamá” “agua”, etc; de la manera más convincente  y creativa para obtener una respuesta positiva a este estimulo…. Y que más emocionante que escucharlos por primera vez cuando ni siquiera te imaginas que te lo van a decir?? Ohhh, indiscutiblemente es una sensación tan fascinante, pues les cuent...

Cuando los padres de Familia queremos formar  una generación de hijos estables, con principios, con una vida recta, productiva y de beneficio para la sociedad, en la que nos toca vivir es fundamental tener en cuenta estos soportes: Amor, disciplina, instrucción y ejemplo! El amor se explica en contraparte de la disciplina, es decir, debe haber un balance  correcto entre el amor y la disciplina, pues el amor sin disciplina genera hijos caprichosos, berrinchudos, egoístas y complacientes; pero igualmente disciplina sin amor  produce hijos lastimados, heridos, con frustraciones y resentimientos hacia los padres, por tal motivo este balance debe ser adecuado! Por otro lado, una instrucción adecuada por parte de los padres sin el Ejemplo congruente o coherente con la educación que se les da, carecerá de fuerza y efecto y por el contrario los hijos no tomaran en cuenta la instrucción que ha recibido; es decir, la menospreciaran, por cuanto no ven en sus padres la congruenci...

        Las personas con Síndrome de Down tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad en personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, congenialidad y actitud entre los bebés con Síndrome de Down. Los pasatiempos favoritos varían de un individuo a otro y van desde leer y jardinería hasta el futbol, la música y mucho más…Ellos solo portan un Rostro Identificable, porque capacidad es lo que les sobra y en algunos casos es inigualable con respecto a un individuo considerado “Regular”, pues manifiestan sus deseo de superación sin ser apresurados, toman la vida con calma y la disfrutan con una sonrisa que les sale del Alma!     Los niños con Síndrome de Down se parecen físicamente más a sus familiares que entre sí; tienen una gama completa de emociones y actitudes; son creativos e imaginativos al jugar y hacer travesuras; y al crecer llegan a tener una ...

El microorganismo respiratorio conocido como el   virus de los bebés   provoca una infección localizada en el sistema respiratorio y, aunque en general es de carácter leve, en determinados grupos de riesgo las consecuencias pueden revestir una mayor gravedad. Hasta ahora se creía que eran los niños nacidos de forma prematura quienes tenían más posibilidades de infectarse por virus respiratorio sincitial (VRS) ya que tienen menos defensas. Sin embargo, también los bebés con síndrome de Down que no han cumplido 24 meses tienen un riesgo mayor de infección respiratoria aguda por VRS, en comparación con niños de esa misma edad no afectados por el síndrome. El “Estudio prospectivo de la Trisomía 21 como factor de riesgo para la infección respiratoria aguda grave por VRS”, denominado CIVIC 21 ,  comparó las tasas de hospitalización por infección respiratoria aguda en niños con cardiopatía congénita sin síndrome de Down y en niños con síndrome de Down con y sin cardiopatía, todo...

El futuro del síndrome de Down ha de ser encarado a partir de la transformación más profunda que ha tenido lugar en las personas con síndrome de Down: la conciencia que han adquirido de sus propias posibilidades, conforme van madurando. Han dejado de ser sujetos pasivos, receptores y ejecutores autómatas de órdenes, preceptos, indicaciones u ordenanzas. Se sienten ahora protagonistas, exigen un lugar en la sociedad, se sienten capaces de ofrecer y aportar sus ricas cualidades y capacidades, y quieren hacerlo. Sin olvidar los avances realizados en el campo de la salud, esta transformación en las perspectivas de vida se deben a una auténtica revolución en la intervención educativa, que empezó por aceptar a la persona con síndrome de Down tal como es, por creer en ella y por sustituir el “no” por el “sí”. No se ha de tener reparo en aceptar que en el síndrome de Down existe una desviación biológica, la trisomía del cromosoma 21, que acarrea una serie de consecuencias anómalas en el desarr...

Nuevamente con la iniciativa de nuestra muy creativa Eliana Tardio Hurtado, difundiremos su creación de poster, con las sonrisas mas bellas del mundo, una vez mas, para concientizar a la sociedad acerca  de Ese huésped que llego sin ser Invitado a nuestras vidas, digo nuestras vidas porque si vive en mi hijo también vive en mi y en mi familia, ese cromosoma "Extra" que denota características distintas, pero que transforma y da innovación  cada dia nuestras vidas de la manera mas bella!!!  por eso invito a todas aquellas personas que se informen porque aveces solo nos informamos sobre lo que tenemos cerca y no nos colocamos en el lugar de otras personas, solo hasta que nos toca vivir la misma situación!!! y el Síndrome de Down es una Condicion  que puede estar mas cerca de ti de lo que crees... ! NO TENGAS MIEDO A LO DESCONOCIDO, SOLO DALE LA MANO Y PRESÉNTATE ANTE EL!... PARA LUEGO DARLO  A C...

Gracias  A NUESTRA QUERIDA AMIGA ELIANA TARDIO... DETALLES QUE MARCAN LA DIFERENCIA,,,!

CUANDO ESTAS ENFERMO,NO SOLO ENFERMA TU CUERPO SINO TAMBIEN TU MENTE, TUS SENTIMIENTOS Y TU ESPÌRITU, pero que sientes realmente cuando lo que más amas en tu vida sufre una recaída sorpresiva y no esperada??? Fueron estas preguntas las que se cruzaron por mi mente al ver a mi hijo desesperado al presentar   un cuadro de Laringotraqueobronquitis que lo afecto tan solo en minutos después de haber recibido tratamiento   médico en un hospital… Que es esto?? Laringotraqueobronquitis se llama a la inflamación de las vías respiratorias (Lanringe-Traquea) con una bronquitis mal curada; fue este el diagnostico que recibió mi hijo al   ingresar a la clínica con déficit respiratorio y fiebre… te dicen: tranquila no es nada , le falta un poco el oxigeno por la inflamación pero va estar bien y yo sin saber que pensar en un mar de lagrimas tratando no sé como de ayudar   a mi hijo, sentía que no podía que ni el llanto le salía bien, no se l...