Enseñando el futuro del SD

El futuro del síndrome de Down ha de ser encarado a partir de la transformación más profunda que ha tenido lugar en las personas con síndrome de Down: la conciencia que han adquirido de sus propias posibilidades, conforme van madurando. Han dejado de ser sujetos pasivos, receptores y ejecutores autómatas de órdenes, preceptos, indicaciones u ordenanzas. Se sienten ahora protagonistas, exigen un lugar en la sociedad, se sienten capaces de ofrecer y aportar sus ricas cualidades y capacidades, y quieren hacerlo. Sin olvidar los avances realizados en el campo de la salud, esta transformación en las perspectivas de vida se deben a una auténtica revolución en la intervención educativa, que empezó por aceptar a la persona con síndrome de Down tal como es, por creer en ella y por sustituir el “no” por el “sí”. No se ha de tener reparo en aceptar que en el síndrome de Down existe una desviación biológica, la trisomía del cromosoma 21, que acarrea una serie de consecuencias anómalas en el desarrollo y función de muy diversos órganos y aparatos del organismo humano. Esto no resta un ápice a la dignidad humana de la persona con síndrome de Down; reconocer las limitaciones intrínsecas o propias del síndrome de Down es sentar la base para dotarle de recursos. La transformación iniciada con los programas de intervención temprana han tenido, por encima de todo, una repercusión esencial: mostrar a los padres su posibilidad de convertirse en agentes fundamentales del cambio; es decir, en ejecutores. En la medida en que se han hecho conscientes de que su acción tiene una virtud modificadora sobre el progreso de los hijos, se han convencido de que éstos no son meros sujetos pasivos a los que hay que dejar tranquilos y a su aire, a su evolución natural, sino que se han puesto a intervenir.

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